Malattie rare, tre giorni di incontri e di confronti
Ecco il bilancio dell'associazione A.Ma.R.A.M.
mercoledì 1 marzo 2017
16.51
Si è concluso sabato 25 febbraio presso la sala convegni "Benedetto XIII" a Gravina in Puglia, uno degli eventi regionali più attesi della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, il Convegno "Neuroimmunologia dell'età evolutiva: attuali conoscenze.
Organizzato dall'Associazione altamurana "A.Ma.R.A.M." ONLUS, Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, il convegno, diviso in tre sessioni, ha ospitato nella prime due esperti neurologi, pediatri, neuropsichiatri di fama nazionale ed internazionale come la Prof.ssa Magdalaine Cunningham, professoressa di immunologia e biologia dell'università dell'Oklahoma e altre spiccate personalità del mondo della medicina pediatrica, che si sono confrontati sul delicato tema delle malattie rare in età evolutiva a carico del sistema immunologico, neurologico e neuropsichiatrico come la recente e non ancora riconosciuta sindrome di Pandas e Pans, ADEM, Chorea, sindrome di Tourette, encefalite da NMDAR, disturbi pervasivi dello sviluppo, autismo e sindrome da ADHD.
La terza sessione invece è stata interamente dedicata agli educational special needs e quindi ai bisogni educativi e sociali dei bambini e delle loro famiglie. La stessa ha visto la partecipazione di professionisti inseriti nell'ambito scolastico e socio-sanitario come dirigenti scolastici, docenti di sostegno, psicologi, pedagogisti, l'illustri presenze come il referente tecnico-scientifico per l'inclusione scolastica della regione Puglia Dott.ssa Annalisa Rossi e della Dott.ssa Riccarda Scaringella della rete pugliese "A.MA.RE. Puglia", tutti d'accordo nel sostenere che la presa in carico del malato raro in età evolutiva deve prevedere un lavoro globale con un approccio sistemico condotto da professionisti del settore sanitario e parasanitario e del personale impiegato nel settore scolastico, in particolare insegnanti di sostegno, educatori, assistenti all'autonomia e alla comunicazione, altamente qualificati e disponibili sul piano umano e relazionale che coinvolga, in una rete fitta e scambievole anche tutti gli stakeholders in particolare gli enti locali, le istituzioni, le associazioni del territorio.
I temi ricorrenti della giornata sono stati: diagnosi e interventi precoci, lavoro multidisciplinare e approccio sistemico. L'iniziativa ha portato l'attenzione dei medici e degli addetti ai lavori in campo sanitario e parasanitario sulle corrette procedure diagnostiche, sulle terapie innovative spingendo la comunità scientifica al riconoscimento della sindrome di Pandas. Quale migliore ed ottima occasione per sensibilizzare il mondo politico, sia pur tristemente assente, le istituzioni, l'opinione pubblica in generale su una problematica sociale, quella delle malattie rare, spesso sommersa che ha creato per l'evento, un vasto movimento di solidarietà a partire dalle tante donazioni spontanee ricevute da numerose attività commerciali di Altamura e Gravina in Puglia, dalla attenta e professionale accoglienza da parte dei ragazzi dell'istituto professionale "De Nora" di Altamura. Sono state registrate circa 350 presenze in loco e circa 750 utenti italiani e stranieri che hanno seguito la diretta in streaming.
Molte sono state le famiglie con familiari affetti da tali patologie rare che hanno seguito l'evento e toccanti sono state alcune loro testimonianze, le quali hanno destato le coscienze di molti e portato alla luce le enormi difficoltà che il malato raro vive quotidianamente, dalla gestione del carico emotivo al dover "scontrarsi" con una società che tende a stigmatizzare e ad etichettare chi purtroppo non è responsabile delle proprie a volte scomode "rarità". "Restiamo umani" scriveva il giornalista Arrigoni ed incominciamo ad educare le menti e ad una rivoluzione soprattutto del Cuore.
Organizzato dall'Associazione altamurana "A.Ma.R.A.M." ONLUS, Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, il convegno, diviso in tre sessioni, ha ospitato nella prime due esperti neurologi, pediatri, neuropsichiatri di fama nazionale ed internazionale come la Prof.ssa Magdalaine Cunningham, professoressa di immunologia e biologia dell'università dell'Oklahoma e altre spiccate personalità del mondo della medicina pediatrica, che si sono confrontati sul delicato tema delle malattie rare in età evolutiva a carico del sistema immunologico, neurologico e neuropsichiatrico come la recente e non ancora riconosciuta sindrome di Pandas e Pans, ADEM, Chorea, sindrome di Tourette, encefalite da NMDAR, disturbi pervasivi dello sviluppo, autismo e sindrome da ADHD.
La terza sessione invece è stata interamente dedicata agli educational special needs e quindi ai bisogni educativi e sociali dei bambini e delle loro famiglie. La stessa ha visto la partecipazione di professionisti inseriti nell'ambito scolastico e socio-sanitario come dirigenti scolastici, docenti di sostegno, psicologi, pedagogisti, l'illustri presenze come il referente tecnico-scientifico per l'inclusione scolastica della regione Puglia Dott.ssa Annalisa Rossi e della Dott.ssa Riccarda Scaringella della rete pugliese "A.MA.RE. Puglia", tutti d'accordo nel sostenere che la presa in carico del malato raro in età evolutiva deve prevedere un lavoro globale con un approccio sistemico condotto da professionisti del settore sanitario e parasanitario e del personale impiegato nel settore scolastico, in particolare insegnanti di sostegno, educatori, assistenti all'autonomia e alla comunicazione, altamente qualificati e disponibili sul piano umano e relazionale che coinvolga, in una rete fitta e scambievole anche tutti gli stakeholders in particolare gli enti locali, le istituzioni, le associazioni del territorio.
I temi ricorrenti della giornata sono stati: diagnosi e interventi precoci, lavoro multidisciplinare e approccio sistemico. L'iniziativa ha portato l'attenzione dei medici e degli addetti ai lavori in campo sanitario e parasanitario sulle corrette procedure diagnostiche, sulle terapie innovative spingendo la comunità scientifica al riconoscimento della sindrome di Pandas. Quale migliore ed ottima occasione per sensibilizzare il mondo politico, sia pur tristemente assente, le istituzioni, l'opinione pubblica in generale su una problematica sociale, quella delle malattie rare, spesso sommersa che ha creato per l'evento, un vasto movimento di solidarietà a partire dalle tante donazioni spontanee ricevute da numerose attività commerciali di Altamura e Gravina in Puglia, dalla attenta e professionale accoglienza da parte dei ragazzi dell'istituto professionale "De Nora" di Altamura. Sono state registrate circa 350 presenze in loco e circa 750 utenti italiani e stranieri che hanno seguito la diretta in streaming.
Molte sono state le famiglie con familiari affetti da tali patologie rare che hanno seguito l'evento e toccanti sono state alcune loro testimonianze, le quali hanno destato le coscienze di molti e portato alla luce le enormi difficoltà che il malato raro vive quotidianamente, dalla gestione del carico emotivo al dover "scontrarsi" con una società che tende a stigmatizzare e ad etichettare chi purtroppo non è responsabile delle proprie a volte scomode "rarità". "Restiamo umani" scriveva il giornalista Arrigoni ed incominciamo ad educare le menti e ad una rivoluzione soprattutto del Cuore.