Oggi giornata mondiale delle malattie rare

Oggi è la XV Giornata mondiale delle Malattie Rare che promuove in tutto il mondo l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie delle persone con malattie rare. Sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia circa 25.000 persone affette da malattie rare sono censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.

"A causa della pandemia CoVid, ancora non terminata, la comunità delle persone affette da malattie rare - afferma Riccarda Scaringella, presidente della Rete regionale A.Ma.Re Puglia - ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni e/o gravi ritardi delle visite di controllo, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all'inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell'isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall'assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".

Lo scopo dell'iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l'opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare. Dal 2015, anno della sua nascita, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è impegnata a "dare voce" alla comunità delle persone con malattie rare in Puglia ad ogni livello istituzionale regionale riportando in maniera qualificata e circostanziata i bisogni e le difficoltà che incontrano quotidianamente le persone che convivono con una malattia rara, formulando proposte alle Istituzioni affinché si migliori la loro qualità di vita e vengano tutelati i loro diritti.

Con questo obiettivo, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, la rete associativa alla quale aderiscono 27 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari, promuove a livello regionale la Giornata Malattie Rare attraverso l'attività delle associazioni e ha aderito alla campagna di sensibilizzazione "Light Up For Rare", promossa da EURORDIS, che a livello internazionale riunisce più di 900 Associazioni di pazienti e organizzata a livello italiano da UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare).

Oggi in Puglia saranno illuminati vari monumenti e Comuni. Inoltre, dalle 10.00 alle 12.30, è in programma la tavola rotonda, organizzata dalla Regione Puglia e dall'AReSS dal titolo "La rete territoriale incontra la scienza – Malattie Rare: il valore della Microrete" (un webinar in remoto, non in presenza).